Ekin'e İlaç Lazım
×
Ekin'e İlaç Lazım

Beşiktaş Forum|Ekin'e İlaç Lazım Bir babanın evladı için çırpınışı Kampanyayı duyurabilmek adına ana sayfaya ya da sık ziyaret edilen bir noktaya koyabilirseniz sevinirim

0 Üye ve 1 Ziyaretçi konuyu incelemekte.

Ekin'e İlaç Lazım  [Okunma sayısı 3018 defa] Ekin'e İlaç Lazım

Çevrimdışı yigitcan1903

Bir babanın evladı için çırpınışı
Kampanyayı duyurabilmek adına ana sayfaya ya da sık ziyaret edilen bir noktaya koyabilirseniz sevinirim @Necmi abi @Altuğ

https://www.change.org/p/devletilac%C4%B1m%C4%B1z%C4%B1versin-%C3%A7ocuklar%C4%B1m%C4%B1z-ya%C5%9Fas%C4%B1n-ekin-art%C4%B1k-y%C3%BCr%C3%BCyemiyor-daha-ne-kadar-bekleyece%C4%9Fiz-ekineila%C3%A7laz%C4%B1m?source_location=trending_petitions_home_page&algorithm=curated_trending

Adım Şahin Yıldız. Size kızım Ekin’den bahsetmek istiyorum. Ekin 7 yaşında ve çok nadir görülen bir hastalığı var. MPS hastalığı 200 binde bir görülen lanet bir hastalık ve Türkiye’de Ekin gibi Mps'li ilaç alması gereken toplam 50 çocuk var.

Bir baba olarak hem kendi kızımın hem de ilaç bekleyen 50 çocuğun hayatını kurtarmaya çalışıyorum. Ve size bu mektubu yardımınızı istemek için yazıyorum.

MPS hastalığı için gerekli ilaç pahalı ve ne yazık ki SGK güvencesinde değil. Oysa ‘vimizim’ adlı bu ilaç Sağlık Bakanlığı tarafından onaylı. Tüm aileler SGK onayını bekliyor. Devlet şu anda MPS hastalığı olan çocukları ve ailelerini kaderlerine terketmiş durumda.

Ben bu konuda canla başla çalışıyorum. Geçtiğimiz haftalarda Ankara’daydım. Çok yoğun geçti. Hem SGK hem Maliye Bakanlığı hem de Türkiye Eczacılar Birliği ile görüştüm. Umut var ama zaman hem benim kızımın hem de kızımla aynı kaderi paylaşan 50 çocuğun aleyhine işliyor.

İşte bu yüzden sizin yardımınıza ihtiyacımız var. Kimsenin yavrusu ailesi ilaç alamıyor diye acı çekmesin. Bu öyle bir hastalık ki ilaç olmazsa ağrılar artıyor, engeller çoğalıyor.

Eğer bu mektubumu okuyorsan hem kızım Ekin’e hem de tüm MPS’li çocuklara yardım edebilirsin. Bu sürede sayımız 250 bini geçti. Twitter’ta pek çok defa TT olduk. TV ana haber programları, gazeteler bizden ve bu hastalıktan bahsetti.  Çok şey yaptık ve yapmaya devam edeceğiz.

Ben bu ilaç SGK güvencesine girene kadar kampanyaya devam edeceğim. Bu zorlu bir mücadele. Pes edemeyiz. Lütfen imzanızla benim, kızımın ve kızımla aynı kaderi paylaşan tüm çocukların yanında olun.

Yardımınız için şimdiden sonsuz teşekkürler ediyorum,

Ekin’in babası

Şahin Yıldız


Not 1: MPS hastalığı nedir? 
Mukopolisakkaridoz (MPS) adı altında toplanan bozukluklar genetik lizozom depo hastalıkları grubunda yer alan bir hastalık grubudur. Lizozom depo hastalıkları vücutta enzim adı verilen özel maddelerin üretilememesi ya da az üretilmesine bağlı olarak ortaya çıkar. Normalde, vücuttaki bu enzimler hücre içindeki çeşitli maddelerin parçalanarak yeniden kullanılmasına yarar. MPS hastalıklarının bulunduğu kişilerde uzun zincirler halinde yapılanmış olan şeker moleküllerini parçalayan farklı birkaç enzimin eksik ya da yetersizdir. Bunun sonucunda parçalanamayan şeker zincirleri vücuttaki hücreler ve dokularda vücuda zarar verecek kadar fazla miktarda birikir. Bu birikme hücrelerde ilerleyici bir hasar yaratır; buna bağlı olarak hastanın görünümünde, fiziksel becerilerinde, organların ve sistemlerin işlevlerinde ve pek çok vakada gelişiminde bozulmaya yol açar.

Not 2: Lütfen kampanyama imzanla destek ver ve sosyal medyada paylaş. Desteğiniz bana mücadele gücü verecek.
[ Son Düzenleme: 10 Nisan 2015, 11:21:21 yigitcan1903 ]

Çevrimdışı yigitcan1903

MPS 4A tanılı bir hasta ailesi olarak son durumu tarafınıza iletme ve konunun daha hızlı çözüme kavuşturulabilmesi amacıyla yardım ve bilgilerinize sunma gereği duyuyorum.

Hastalığımız; öncelikle kas-iskelet ve tüm sistemlerde ilerleyici birikici hasarlarla giden, halen Elosülfase Alfa dışında bilinen ilerlemeyi ve hasarlanmayı durdurucu tedavisi olmayan doğuştan metabolik bir hastalık.

Orantısız cücelik, göğüs kafesinin gelişememesi nedeniyle ilerleyici kalp ve akciğer problemleri, kas iskelet deformiteleri nedeniyle yürüme fonksiyonunun kaybı, engelli bir birey olarak yaşama devam edebilme çabaları ve 30-40'lı yaşlarda ölümlerle sonuçlanacak bir hastalık.

SGK Sağlık Hizmetleri Fiyatlandırma Komisyonu (SHFK) toplantısında geri ödeme kapsamına alınmadığı için ödenmeyen ve TEB tarafından yurtdışından bu nedenle getirilemeyen ve maliyeti nedeniyle kişisel imkanlarımızla temin edemediğimiz tek tedavimiz olan enzim replasman tedavimize bir an önce başlayabilmemiz; çocuklarımızın yaşam kalitelerini yükseltecek, yaşam sürelerini uzatacak, hayati fonksiyon kayıpları gelişmeden ülkemize faydalı birer birey olarak hayatta kalabilmelerini sağlayacak. İlacımızın ne zaman geri ödenebilir ilaçlar listesine alınacağını çaresizce bekliyoruz. Hasta ailesi olarak kendi imkanlarımızla ulaşabileceğimiz tüm resmi yolları tükettik.

Bilinen tek ilacı olan VİMİZİM'in (Elosülfase Alfa), SGK tarafından geri ödenebilmesi konusundaki hassasiyetiniz, ilginiz ve desteğiniz  için başta kızımız Ekin Miray ve Bütün MPS’li çocuklar adına teşekkür ve şükranlarımızı iletiyoruz.

Bu yazdıklarımı okuduysanız lütfen kampanyaya imza atmayı ve sosyal medyada paylaşmayı ihmal etmeyin.

Saygılarımla...

Şahin Yıldız

Çevrimdışı Fatih

Cok aci...Mevlam acil sifalarini versin... Devlette en kisa zaman da yardimlarini gosterir umarim
Beşiktaşlılık acı çekmektir...

Çevrimdışı Altuğ

Kampanyayı imzaladım ve sosyal medya hesabımızda paylaştım.


Forumdaki diğer arkadaşlarında paylaşacağından eminim. Allah acil şifa versin çok acı..

Çevrimdışı yigitcan1903

Kampanyayı imzaladım ve sosyal medya hesabımızda paylaştım.


Forumdaki diğer arkadaşlarında paylaşacağından eminim. Allah acil şifa versin çok acı..
Teşekkürler  :claps:


Etiketler: