MPS 4A tanılı bir hasta ailesi olarak son durumu tarafınıza iletme ve konunun daha hızlı çözüme kavuşturulabilmesi amacıyla yardım ve bilgilerinize sunma gereği duyuyorum.
Hastalığımız; öncelikle kas-iskelet ve tüm sistemlerde ilerleyici birikici hasarlarla giden, halen Elosülfase Alfa dışında bilinen ilerlemeyi ve hasarlanmayı durdurucu tedavisi olmayan doğuştan metabolik bir hastalık.
Orantısız cücelik, göğüs kafesinin gelişememesi nedeniyle ilerleyici kalp ve akciğer problemleri, kas iskelet deformiteleri nedeniyle yürüme fonksiyonunun kaybı, engelli bir birey olarak yaşama devam edebilme çabaları ve 30-40'lı yaşlarda ölümlerle sonuçlanacak bir hastalık.
SGK Sağlık Hizmetleri Fiyatlandırma Komisyonu (SHFK) toplantısında geri ödeme kapsamına alınmadığı için ödenmeyen ve TEB tarafından yurtdışından bu nedenle getirilemeyen ve maliyeti nedeniyle kişisel imkanlarımızla temin edemediğimiz tek tedavimiz olan enzim replasman tedavimize bir an önce başlayabilmemiz; çocuklarımızın yaşam kalitelerini yükseltecek, yaşam sürelerini uzatacak, hayati fonksiyon kayıpları gelişmeden ülkemize faydalı birer birey olarak hayatta kalabilmelerini sağlayacak. İlacımızın ne zaman geri ödenebilir ilaçlar listesine alınacağını çaresizce bekliyoruz. Hasta ailesi olarak kendi imkanlarımızla ulaşabileceğimiz tüm resmi yolları tükettik.
Bilinen tek ilacı olan VİMİZİM'in (Elosülfase Alfa), SGK tarafından geri ödenebilmesi konusundaki hassasiyetiniz, ilginiz ve desteğiniz için başta kızımız Ekin Miray ve Bütün MPS’li çocuklar adına teşekkür ve şükranlarımızı iletiyoruz.
Bu yazdıklarımı okuduysanız lütfen kampanyaya imza atmayı ve sosyal medyada paylaşmayı ihmal etmeyin.
Saygılarımla...
Şahin Yıldız
